My Data – kenelle tietoni kuuluvat

Luultavasti olet jossakin vaiheessa elämääsi laittanut rastin ruutuun, jonka myötä olet antanut tietylle taholle luvan kerätä sinua koskevia tietoja. Harva välttämättä jaksaa lukea näitä sopimustekstejä kovinkaan tarkkaan ja perehtyä siihen, mitä kaikkea tietoa ihmisestä kerätään tai mihin sitä käytetään. Kuinka moni esimerkiksi tietää tarkalleen, mitä tietoja puhelimeen lataamasi sovellukset keräävät? Tietovirrat kulkevat toimijalta toiselle ja niitä jopa myydään eteenpäin. Tavallinen kansalainen on harvoin kovinkaan perillä kaikesta itseään koskevan datan virrasta.

Nopeasti digitalisoitunut yhteiskuntamme ja kehittyneet teknologiat ovat mahdollistaneet tietojen keräämisen yhä suuremmassa mittakaavassa. Lukemattomat yksityiset ja julkiset toimijat keräävät ihmisistä tietoa, dataa jatkuvasti. Näillä tiedoilla pyritään seuraamaan asiakkaiden toimintaa ja valintoja, sekä mahdollisesti suuntaamaan ja kehittämään palveluita ja niihin liittyvää markkinointia tehokkaammin. Tietojen kerääminen tapahtuu yleensä kuitenkin ihmiseltä itseltään piilossa. My Data-ajattelu haluaa muuttaa edellä kuvattua asetelmaa siten, että ihminen itse olisi häntä koskevan tiedon keskiössä.

”My Datalla, suomennettuna omadatalla, viitataan ihmiskeskeisiin henkilötiedon organisointitapoihin, jossa yksityisyydensuojan ja pirstaleisuuden haasteita pyritään ratkaisemaan asettamalla ihminen tiedon hallinnan keskiöön.[--]Yksilö voi hyödyntää tietoaan sekä jakaa, vaihtaa tai myydä sitä edelleen muihin palveluihin.” (Poikola, Kuikkaniemi, Kuittinen 2014, s. 5. [1])

(Kuvan lähde: Poikola, Kuikkaniemi, Honko 2015, s.5. [2])

Uteliaana kuulemaan lisää My Data - ajattelun mahdollisuuksista, otin yhteyttä Oulun yliopiston Centre for Health and Technology innovaatiokeskuksen johtajaan Maritta Perälä-Heapeen.  Esitin hänelle kolme kysymystä:

1. Mitä My Data-ajattelu tarkoittaa käytännössä, kansalaisen näkökulmasta? 

Perälä-Heape: Ihmiskeskeinen tiedon hyödyntämismalli helpottaa henkilön asiointia yritysten ja palvelutuottajien kanssa, koska tiedon siirrettävyys paikasta toiseen on yksinkertaisempaa. Se myös varmistaa tiedon yksityisyyden suojan. Itsemittaustiedon yhdistäminen potilastietoon mahdollistaa yksilökohtaisemman hoitosuunnittelun ja terveyttä ylläpitävän valmennuksen. Niin ikään omatieto mahdollistaa entistä yksilöllisemmän lääkehoidon ja hoidon seurannan sekä vuorovaikutuksen terveydenhoidon ammattilaisten kesken.

2. Miten tällainen My Data-muutos toteutetaan?

Perälä-Heape: Digital Health Revolution-hanke on koostanut monitieteisen tutkimuskonsortion pohtimaan omatiedon hyötykäyttöä tulevaisuuden palvelurakenteissa. Visiona: “Omatietoa hyödyntämällä voidaan tuottaa parempaa terveyttä ja hyvinvointia jokaiselle”. Tutkimuksen keskiössä on ihmiskeskeinen tiedonhallinnan malli (MyData-periaate), kompleksisen tiedon yhdistämisen (Genomitiedosta digitaaliseen jalanjälkeen) teknologiset ratkaisut, omatiedon hyötykäyttö osana yksilöllisiä palveluratkaisuja, palveluekosysteemin muutos ja uudet liiketoimintamallit ja bisnespotentiaali, omatiedon tietosuoja, lainsäädäntö ja eettisyys. Monitoimijayhteistyöllä palveluratkaisuja pilotoidaan yhteistyössä asiakkaiden, yritysten, julkisen sektorin, 3. sektorin ja tutkimuslaitosten kanssa.

Keskeiseksi kysymykseksi nousee, voidaanko terveyttä ymmärtää ja edistää nykyistä paremmin yhdistämällä eritasoisia tietolähteitä, mm. yhdistämällä modernit laboratoriotutkimukset genomimäärityksineen yksilöllisiin elintapa- ja terveystietoihin, digitaaliseen jalanjälkitietoon sekä aktiivisuusmittareiden keräämään tietoon. Olemme käynnistäneet pilottitutkimuksen (FIMM/HY koordinoimana), mikä yhdistää ennakkoluulottomasti uusimpia genetiikan ja molekyylibiologian tutkimusmenetelmiä ja perinteisiä laboratoriomäärityksiä osallistujien elintapa- ja sairaushistoriatietoon, arkikäyttäytymisestä kertovaan digitaaliseen jalanjälkeen sekä heidän käyttämiensä aktiivisuusmittareiden ja älypuhelinsovellusten tuottamaan tietoon. Aivan uudenlaisen tutkimuksesta tekee myös se, että tutkittavat saavat itselle mahdollisimman paljon omaa tulkittua terveystietoaan.

3. Miten My Data-ajattelu vaikuttaa yksityisiin ja julkisiin toimijoihin?

Perälä-Heape: Terveyspalveluja tuottavien tahojen hyöty tulee sairauksien ennaltaehkäisyn ja sairausriskien tunnistamisen osalta. Niin ikään sairauksien itsehoito ja itsemittaaminen vähentää sairaudenhoidon kustannuksia. Myös sairaalasta kotiutettavan ja kuntoutettavan potilaan hoito saadaan saumattomaksi. Lisäksi palvelutuottajien välinen tiedon jakaminen nopeutuu, kun henkilö voi omalla suostumuksellaan antaa luvan omien tietojen hyödyntämiseen. Palvelutuottajille tämä mahdollistaa uusien entistä yksilöllisempien palvelujen tuottamisen sekä lisääntyvän reaaliaikaisen tiedon hyötykäytön. Palvelutuottajat hyötyvät tehokkaammasta palveluohjauksesta.

Tulevaisuuden palvelut muokkautuvat siten, että henkilökohtainen tieto (omatieto) tulee osaksi palveluketjua ja ohjaa tarvittavaan palveluun. Tämä näkemys on tarkastelun arvoinen myös sosiaali- ja terveyspalvelujen uudistuksessa. Kustannussäästöt tulevat siitä, että asiakas ohjautuu hänelle tarkoituksenmukaisen palvelun äärelle. Hoitohenkilöstö hyötyy kokonaisvaltaisesta henkilön terveystiedon näkymästä ja pitkäaikaisen ja reaaliaikaisen seurannan merkitys korostuu potilastyössä. Tietoaineistot tukevat reaaliaikaisesti palvelutuotannon johtamista ja yhteiskunnallista päätöksentekoa.

My Data-ajattelun mahdollisuudet sosiaalityön näkökulmasta

Liikenne- ja viestintäministeriön tilaaman My Data-selvityksen [1] mukaan ”Oikeus omaan dataan ja sen hallintaan on rinnastettavissa digitaalisen ajan ihmisoikeudeksi.” (s.10). Sosiaalityön kansainvälisen määritelmän mukaan sosiaalityölle keskeisiä ovat ihmisoikeudet, kuten myös ihmisten valtautuminen [3], joten kysymys omien tietojen hallinnasta on mielestäni kiinnostava myös sosiaalityön näkökulmasta. Tulevaisuudessa omatietoa voitaisiin kenties hyödyntää sosiaalityössä vaikkapa siten, että asiakas jakaisi arkeensa liittyvää omatietoa sosiaalityöntekijälle ja mahdollistaisi tietojen analysoinnin yhteistyössä. Sosiaalityön tavoitteisiin sopivia sovelluksia voitaisiin kehittää ja näiden avulla tulkita asiakkaan omatietoa jäsentyneesti. Sosiaalityöntekijä voi tukea asiakasta oman tiedon hallinnassa ja myös auttaa asiakasta tiedostamaan arjesta kootun tiedon avulla vaikkapa kulutuskäyttäytymistään. 

Vaikka My Data-ajattelua on viety eteenpäin painottaen sen terveystiedon hyödyntämiseen liittyviä puolia, on sosiaalihuollolla yhtä lailla mahdollisuudet lähteä hyödyntämään kansalaisten omatietoa.  Mielestäni sosiaalityön kannattaa ehdottomasti seurata My Data-ajattelun kehitystä ja olla mukana tuomassa sosiaalityön näkökulmaa keskusteluun. Millaisia asiakkaan omatietoa hyödyntäviä sovelluksia sinä keksit sosiaalityön käyttöön?

(Kuvan lähde: Poikola, Kuikkaniemi, Honko 2015, s. 4. [2].)

Kirjoittaja:

Susanna Salovaara

eSosiaalityön opiskelija

Lapin yliopisto

Lähteet:

1. Poikola Antti, Kuikkaniemi Kai, Kuittinen Ossi (2014): My Data – johdatus ihmiskeskeiseen henkilötiedon hyödyntämiseen. Rahoittaja: Liikenne- ja viestintäministeriö. http://urn.fi/URN:ISBN:978-952-243-418-0
2. Poikola Antti, Kuikkaniemi Kai, Honko Harri (2015): MyData – A Nordic Model for human-centered personal data management and processing.  http://urn.fi/URN:ISBN:978-952-243-455-5
3. Global Definiton of Social Work (2014) http://ifsw.org/policies/definition-of-social-work/